Para implicar a las autonomías, una iniciativa legislativa socialista sobre enfermedades raras que se presentó en el Congreso y se llegó, incluso, a publicar en el Diario Oficial de la Cámara Baja, se retiró el pasado viernes con la intención de enviarla al Senado y debatirla allí, en sesión plenaria. En la proposición no de ley del PSOE se insta al Gobierno, si se aprobara en la Cámara Alta, que en el marco de ponga en marcha la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, ponga en marcha “en breve” un Plan de actuación conjunto 2011-2012 entre los Ministerios de Sanidad y Ciencia e Innovación, “que fortalezca la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador, y que cuente con la colaboración de las Comunidades autónomas”. También instará al Ejecutivo a “desarrollar acciones que procuren y garanticen la igualdad de trato y la prevención de la discriminación a pacientes con enfermedades raras.

En el texto que, presumiblemente, debatirá el Senado se hace especial hincapié en que la la detección precoz son una parte fundamental en el avance y mejora de derechos para los pacientes y familiares, lo son también proporcionar un trato en igualdad de condiciones y no discriminatorio para los pacientes en todos los ámbitos de la vida: educación, empleo y vivienda. Pero llama la atención la insistencia en este párrafo: “ deben ser compromiso permanente por parte de las Administraciones Públicas la concienciación, sensibilización hacia este tipo de enfermedades y poner mecanismos destinados a garantizar la igualdad de trato y no discriminación a estas personas”.

La pregunta es ¿por qué ahora? ¿Por qué se pone en marcha esta iniciativa legislativa en estos momentos? ¿Quizás porque hay previstas elecciones autonómicas, en el mes de mayo próximo en Aragón, Asturias, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Ceuta, Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, Baleares, La Rioja, Melilla, Navarra y Murcia? Sin duda es una herramienta importante, desde el punto de vista electoral, reforzar el tratamiento terapéutico, que debe hacerse desde un punto de vista integral, sin olvidar la investigación que es crucial para avanzar en la consecución de diagnósticos rápidos y tratamientos eficaces.

Y digo esto, porque hace menos de dos años el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de

Salud, que no es otra cosa que el resultado del consenso de todos los agentes implicados: Ministerio de Sanidad, Ministerio de Ciencia e Innovación y las Comunidades autónomas, además de sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Es decir que la iniciativa legislativa que ahora propone aprobar el partido que sostiene al Gobierno en el Senado es más de lo mismo. Pero, además, en marzo de 2010 el Congreso de los Diputados aprobó una moción relativa a propiciar una mejor calidad de

vida y acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones a los afectados por enfermedades raras. Los avances para dar cumplimiento a la citada moción han

sido importantes, entre ellos un impulso económico mayor en áreas como los medicamentos huérfanos, la investigación o la agilización de trámites para autorización

de medicamentos.

Aprovecho para recordar que las enfermedades raras, también conocidas como minoritarias, huérfanas o enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes. Se estima, porque no existen datos avalados por los Gobiernos de la Unión Europea, que Se estima que el número de enfermedades raras podría oscilar entre 6.000 y 8.000. Entre un 5% y

un 7% de la población están afectadas por este tipo de patologías. En España se estima que unos 3 millones de ciudadanos padecen algún tipo de estas enfermedades. El tratamiento de las mismas debe hacerse desde un punto de vista integral, sin embargo la investigación es crucial para avanzar en la consecución de diagnósticos rápidos y tratamientos eficaces.