El Papa Francisco mostrara su compromiso con esta enfermedad dedicando su homilía del próximo domingo 7 de septiembre a los enfermos y familiares de las personas afectadas.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a unos 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufre esta enfermedad mientras que son muy pocas las niñas que la padecen.

Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad de respirar. Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

El objetivo final de este acto que se celebra en 35 países es conseguir urgentemente una buena atención médica para estos pacientes, así como que tengan acceso a centros especializados, una atención multidisciplinar y diagnósticos. Pero también es imprescindible mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.