¿Qué son y que no son las demencias?

Demencia (del latín de: «alejado» + mens «mente») es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas debida a daños o desórdenes cerebrales. La demencia no es una enfermedad específica. Es un término general que describe una amplia variedad de síntomas relacionados con el deterioro de la memoria u otras capacidades de razonamiento. Esta alteración cognitiva provoca incapacidad para la realización de las actividades de la vida diaria. La demencia aparece primero generalmente como olvido. Afecta la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y el comportamiento, pero los enfermos siguen recordando que sienten y lo que sienten y con quien lo sienten en la mayoría de los casos. Así mismo, siguen sintiendo placer por la música que les gustaba, ese es un placer que si lo tenían tampoco lo habrán olvidado. Ese es un dato muy importante a mi modo de ver y que demasiado a menudo se olvida por los no dementes pero si deshumanizados que les puede tocar tener cerca, sin que esos indefensos enfermos puedan quejarse a gritos por ello. La dignidad de los enfermos de demencia y sus derechos deben ser salvaguardados hasta el fin de sus días.

¿El derecho a la dignidad y al respeto en la demencia?

Los cuidadores y los familiares de los pacientes con demencia, en muchas ocasiones hablan y actúan delante de ellos como si ellos ya no existieran y eso es un grave error. Esos enfermos siguen estando presentes, existiendo de otro modo y siguen sufriendo en su inmensa incapacidad de poder transmitir su dolor, su frustración, su ira y su placer, ante hechos que les disgustan o les gustan. En algunas ocasiones una simple sonrisa quiere decir tanto que no deberíamos desaprovechar una sola de sus sonrisas o de sus rabietas y poner todos nuestros sentidos para captar su mensaje. Pero ya sé que es muy complicado y que requiere mucha paciencia y de una sobredosis de capacidad de concentración para quien desea entender que está ocurriendo en aquella mente que se escapa poco a poco, aquella mente que un día fue brillante y capaz de resolver la mayoría de tus banales problemas en los que te sentías perdida sin razón.

¿A quiénes afecta y tipos de demencia?

Aunque afecta principalmente a las personas mayores, la demencia no constituye una consecuencia normal del envejecimiento, pero es la principal causa de incapacidad en la tercera edad a largo plazo. Afecta al 2% de las personas a partir de los 65-70 años y al 20% de los mayores de 80. Es llamada incorrectamente «senilidad» o «demencia senil», lo que refleja la antigua e incorrecta creencia de que un deterioro mental grave es una parte normal del envejecimiento. Es poco común en personas menores de 60 años. La mayoría de los tipos de demencia son irreversibles (degenerativas). Los cambios en el cerebro de demencia no pueden revertirse, pero también existen muchas otras condiciones que provocan síntomas de demencia, algunas reversibles, como los problemas de tiroides y deficiencias de vitaminas. De las demencias no reversibles, el mal de Alzheimer es el tipo más común. Otro tipo frecuente es la demencia vascular, causada por muchos accidentes cerebrovasculares pequeños. La demencia de los cuerpos de Lewy también es una causa común en los ancianos.

En el mundo entero hay unos 47 millones de personas que padecen demencia, y cada año se registran 9,9 millones de nuevos casos. La demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico en los cuidadores, las familias y la sociedad.

¿Demencias, sentimientos y futuro?

La esperanza de vida está aumentado y ello conlleva a un aumento del número de  personas que padecerán demencia. Pueden ser nuestros padres o nosotros mismos. Ese gran deterioro exige una protección y un cuidado de nuestros mayores que requiere de un cariño y una contemplación especial. Por eso se dice que todos nos convertimos en “padre de nuestros padres” cuando llega el momento de su despedida y quien no lo sienta así que se interrogue sobre sus principios de humanidad, en este mundo cada vez más deshumanizado por algunos. Nos corresponde abrazarlos, darles de comer, acariciarles con las palabras y con nuestros cuidados. Nos convertimos en el bastón de su alma cuando recordamos a través de nuestro afecto la calidez que ellos nos han brindado toda la vida. Si bien es cierto que no todos los padres fueron ejemplos a seguir y eso es una triste realidad, incluso esos merecen todo nuestro respeto y cariño cuando están tan indefensos. Significa sostener algo que nos hizo crecer y que nos dio la vida con la misma fuerza con la que se despide y nos reafirma en la idea de que nosotros también nos despediremos de la vida en su momento.

Y no lo duden, lo que un padre desea oír al final de su vida es que “su hijo le diga que está ahí”, con palabras, con su mirada, con su cálido abrazo o su apretón de mano. De la cultura popular sabemos que en muchas ocasiones los padres que se están yendo, esperan la visita de uno de sus hijos antes de dar el último suspiro y eso no tiene una base científica muy clara sino solamente el empeño de aferrarse a la vida un poco más para permanecer en ese último adiós.

¿Cómo prevenirlas?

Los riesgos de la demencia vascular se pueden reducir al prevenir los accidentes cerebrovasculares: consumir alimentos saludables, hacer ejercicio, dejar de fumar, controlar la presión arterial, controlar la diabetes y en definitiva no intoxicar el cerebro con sustancias o situaciones que le agredan continuamente, pero hay otros determinantes genéticos o ambientales que aún están en estudio para dilucidar sus causas, su prevención y su tratamiento. Algunos trabajos de investigación en medicina regenerativa con células madre infiltradas han dado resultados esperanzadores.

¿Legislación reciente para las demencias según la OMS?

Con frecuencia a las personas que padecen demencia se les deniegan libertades y derechos básicos de los que los demás disfrutan sin problema.

Hace falta un marco legislativo apropiado y favorable basado en normas de derechos humanos internacionalmente aceptadas para garantizar la máxima calidad en la prestación de servicios a las personas con demencia

Cuidar, atender, acompañar, escuchar, mirar o tocar a un ser querido en fase terminal no es tarea fácil. Nadie está preparado. Es un momento vital en el que el paciente y también sus familiares deben estar asesorados y arropados por manos expertas. Este aspecto es fundamental para todos. A los profesionales les toca enseñar a los que están cerca del enfermo qué es lo que tienen que hacer y cómo hacerlo de la mejor manera posible. Éstos son imprescindibles en una lucha contra un destino que ya conocen. Debe existir una atención integral a nivel físico, psíquico y espiritual, generando un vínculo entre personal, paciente y familiares que perdure en el tiempo y no consentir que cuidadores sin ninguna experiencia ni preparación se ocupen de estos enfermo en sus domicilios liberando a unos “hijos desinteresados” de esa función.

La OMS (Organización mundial para la Salud) reconoce la demencia como una prioridad de salud pública. El informe de la OMS titulado “Demencia: una prioridad de salud pública”, publicado en 2012, tiene por objeto proporcionar información y fomentar una mayor concienciación sobre la demencia. Entre sus metas más concretas está la de velar por que se intensifiquen los esfuerzos públicos y privados en pro de la mejora de la atención y el apoyo prestados a las personas con demencia y sus cuidadores.

La OMS organizó la Primera Conferencia Ministerial sobre la Acción Mundial contra la Demencia en marzo de 2015, Los principales objetivos de la conferencia fueron concienciar acerca del desafío para la salud pública que plantea la demencia, posibilitar una mejor comprensión de la función y la responsabilidad primordiales que desempeñan los gobiernos en la respuesta al desafío de la demencia, y hacer hincapié en la necesidad de una acción coordinada a nivel mundial y nacional.

“El amor nace del recuerdo, vive de la inteligencia y muere por olvido” Ramón Llull

Dra. Francisca Aina Sastre Janer

Doctorada en Neurociencias. Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria. Máster en Medicina del Envejecimiento Fisiológico. Máster en Nutrición Dietética y Terapéutica. Máster en Medicina Biológica y Amtienvejecimiento. Diplomada en Medicina Psicosomática y Psicología de la Salud.