La Fundación Bancaria La Caixa y la Fundación Francisco Luzón han firmado un acuerdo «histórico» de colaboración para fomentar la atención integral de los pacientes españoles con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) e impulsar la investigación científica sobre esta enfermedad.

«Estamos ante un hito histórico que permitirá mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Es verdad que ya hay enfermos que están siendo atendidos en una labor titánica e impagable por las asociaciones de pacientes y, también, en alguna de las unidades que La Caixa tiene funcionando en el territorio nacional. Pero lo importante de este paso es la capilaridad del mismo. Vamos a alcanzar a todos los pacientes y sus familias estén donde estén», recalca Francisco Luzón, que creó la fundación que lleva su nombre tras serle detectado el ELA.

El presupuesto destinado a la investigación abre una «ventana de esperanza» para todos los afectados y sus familiares. «El camino será largo e incierto, pero sabemos que el esfuerzo, tarde o temprano, tendrá resultado, no sólo para la ELA sino para el conjunto de las enfermedades neurodegenerativas», subraya Luzón.

La ELA es una patología neurológica degenerativa, que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, actualmente incurable, y de causa desconocida. En España afecta a 4.000 personas, y cada día se diagnostica a tres nuevos pacientes.

«Afecta tanto a hombres como mujeres y no hay un perfil estadístico o epidemiológico que permita conocer sus causas. Son enfermos que se enfrentan con amargura al diagnóstico ya que no hay tratamiento, provoca un gran impacto económico y social en las familias y pone en jaque al Sistema Nacional de Salud a la hora de atenderles», afirma la directora de la Fundación Francisco Luzón, Ana Isabel López.

«Queda mucho camino por recorrer, pero el acuerdo alcanzado supone una luz de esperanza a todos los pacientes», añade.

La alianza alcanzada entre ambas fundaciones va a permitir destinar 3 millones de euros a proyectos de investigación sobre el ELA durante los próximos 5 años. Cada año se seleccionará un proyecto dotado con 500.000 euros, siendo La Caixa quien aporte el 75% del importe y la Fundación Francisco Luzón, el 25% restante.

Atención psicosocial

Al mismo tiempo, los equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa se ampliarán con profesionales específicos para atender a los afectados por ELA.

Este programa, puesto en marcha en el año 2009, actúa en 123 hospitales de toda España a través de 42 equipos de atención psicosocial que han atendido ya a más de 117.500 pacientes. En 2016, 459 de los pacientes asistidos por estos equipos fueron afectados de ELA.

«Vamos a ampliar los diferentes hospitales para mejorar la atención integral que reciben estos enfermos. Queremos fomentar el cuidado concreto de pacientes concretos», destaca el director general de la Fundación Bancaria La Caixa, Jaume Giró.

En una primera fase se van a reforzar los equipos hospitalarios y domiciliarios de las autonomías de Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía. Posteriormente, se continuara con el resto de las comunidades autónomas.

Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares puedan tener una atención y acompañamiento psicológico y social desde el momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA o en equipos de ELA en centros hospitalarios donde aún no exista esta unidad.

En una segunda fase, el acuerdo de las fundaciones La Caixa y Francisco Luzón se extenderá a  actividades formativas, de sensibilización y de difusión.