Compartir información sobre patologías concretas (cuidados, tratamientos, etc.), también referida a cuidados y administración de medicamentos -tanto para pacientes como para familiares-, ampliar el aprendizaje colaborativo, tener acceso a datos clínicos concretos, recibir apoyo emocional… Estas son algunas de las ventajas que encuentran los pacientes que ya utilizan Internet y las redes sociales.

“Es imposible, en la sociedad de la información, desconectarnos de las redes en donde nos manejamos profesional y personalmente. Y este libro nos explica detalladamente todo lo que necesitamos saber para desarrollarnos funcionalmente en la sociedad de la información y para que, como dijo la doctora Mirta Roses Periago, directora de la Organización Panamericana de la Salud /Organización Mundial de la Salud, sea posible reflejar más equitativamente en las realidades locales, los avances que se logran en salud pública, en los niveles nacionales o regionales”. Así concluye Marcelo D’Agostino el prólogo de  El ePaciente y las Redes Sociales. Es analista de Sistemas de la Universidad de Belgrano, Argentina, y máster en Dirección de Información y Gestión del Conocimiento de la Universidad Abierta de Cataluña. D’Agostinod cuenta con una amplia experiencia en organizaciones del mundo de la salud, también educativas.

Coordinado por Vicente Traver, director del Grupo de Investigación TSB-Itaca de la UPV (Universidad Politécnica de Valencia), y Luis Fernando Luque, actual secretario del grupo de trabajo de Social Media de la International Medical Informatics Association (IMIA), en el libro El ePaciente y las redes sociales han participado 27 autores de prestigio nacional e internacional, expertos en múltiples disciplinas. En sus 321 páginas, se realiza un estudio detallado de este movimiento participativo, analizando sus luces y sus sombras. Además, se presentan los principales recursos disponibles relacionados y se plantean las tendencias de futuro.

La primera parte del libro o bloque 1, titulado La web como fuente de conocimiento, los autores  de los diferentes capítulos desarrollan cómo la web se ha transformado en uno de las mayores fuentes de conocimiento en el sector sanitario, un conocimiento aportado de manera colaborativa por todos los agentes implicados, incluidos los propios pacientes. La sección se cierra con el capítulo Reflexiones sobre el Libro Blanco del e-Paciente, editado por la Society of Participatory Medicine.

Ya en el bloque 2, y bajo el título Comunidades virtuales de pacientes,  se desarrollan varios capítulos cuyos autores han dedicado a explicar cómo, en general, los usuarios de Internet han creado comunidades, que en el contexto sanitario lo son de pacientes y/o profesionales. Hay un capítulo dedicado al Forum Clinic del Hospital Clinic de Barcelona, un ejemplo de cómo la educación sanitaria y las comunidades de pacientes moderadas por profesionales son altamente valoradas por pacientes y familiares. Otro capítulo habla de la comunidad TuDiabetes, que agrupa a más de 20.000 personas afectadas por la enfermedad. También hay un espacio dedicado a las ventajas e inconvenientes de aplicar los mundos virtuales 3D, donde los usuarios interaccionan con avatares, a la educación y prevención sanitarias.

Medicina participativa

Un tercer bloque titulado Salud integrada: paciente y profesionales mejor comunicados está dedicado a la convergencia de tecnologías en el ámbito de la colaboración y comunicación entre profesionales y pacientes, uno de los pilares de la llamada medicina participativa, según la cual los pacientes pasan a participar de su salud y dejan de ser meros receptores de cuidados e indicaciones profesionales, pudiendo tener acceso a sus historias clínicas. El bloque incluye el capítulo Salud móvil, de la Fundación Vodafone, que está dedicado al emergente uso de los dispositivos móviles en el ámbito de la salud.

El cuarto bloque –Catalizadores y barreras hacia el futuro- se centra en las cuestiones que obstaculizan y facilitan el uso de las redes sociales por parte de los pacientes. Aparte del espacio dedicado al Ambient Assisted Living (AAL), uno de los nuevos paradigmas del uso de las redes sociales para mejorar la comunicación paciente-entorno, se referencian las tendencias futuras, los aspectos éticos y las cuestiones legales. El capítulo se cierra con las conclusiones principales del libro y con diez tendencias de futuro.

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