La primera vez que escuché esta palabra, no supe pronunciarla de nuevo y mucho menos escribirla. Tuve que indagar en Internet par ir conociendo de qué se trataba.

Vivir, cuando eres apenas un niño, con esta enfermedad, es muy difícil y doloroso. Los demás niños te juzgan en vez de preguntarte: qué te pasa. Te observan en silencio y se ríen de ti. Cuchichean entre risas, mientras tú tratas de esconderte como puedes, como si fueses una tortuga y pudieses esconder la cabeza dentro de tus hombros.

Siempre pensé en la semejanza del nombre de la enfermedad con el de “tortuga” por eso mismo, porque quieres esconderte cuando se ríen, cuando sabes que hablan de ti, o incluso cuando te preguntan ¿por qué haces ese gesto con la cabeza, o esos ruidos, o…?.

Cuando ya has tratado de esconderte cien veces sin éxito desistes. Aprendes a vivir con tus tics nerviosos de la mejor manera que sabes. Escondiéndote tú y escondiendo o disimulando esos tics que piensas que se irán de tu lado con el paso de los años. Pero los años pasan y no se van.

Tienes épocas mejores, épocas peores. Durante meses puedes tener un tic nervioso, solo uno. Y tras esos meses, ese tic desaparece y da paso a otro, peor o mejor, pero otro. Y solo puedes hundir la cara en tus propias manos y llorar. En cada lágrima aprendes a convivir con lo que te ha tocado un poco más.

Porque no eres capaz tú sola de afrontar la verdad: que eres distinta al resto, y que nunca, por mucho que lo desees pasarás desapercibida dentro de un mundo que te observa.

Odias las cámaras de vídeo. Odias verte con los tics en esos vídeos. Porque cada uno de esos tics te recuerda cómo eres y quien eres. Lo que nunca te atreves a contar. Lo que odias enseñar.

Tratas de controlar los tics, delante de los compañeros, en el instituto, delante de los amigos. En tus futuros trabajos. Pero los tics se quedan almacenados en tu cerebro para mas tarde, en la intimidad salir todos juntos y dejarte hecha pedazos. Y lloras, porque esta enfermedad sabes que no tiene cura. Porque es duro vivir con eso, y no tener la fuerza para contarlo a la gente. Te falta ese coraje, porque tus tics son algo que nunca terminas de aceptar.

Solo desaparecen cuando duermes. Es genial, porque en los sueños, no te ves con los tics. Sueñas contigo misma libre de tics. Tal vez porque en tus sueños no existe la dopamina que hay con exceso en tu cuerpo, o porque es así, sin más, como te gustaría verte.

También desaparecen cuando haces cosas que te gustan. Por ejemplo, escribir, modelar o pintar. Desaparecen por completo. Dicen que esto es un misterio. Y por eso buscas todo el tiempo libre que tienes para hacer cosas que te gustan y descansar un poco de los movimientos que te condenan y odias.

También desaparecen cuando te acarician, o cuando te besan. Es por ello, que eres una persona en busca, siempre, de cariño y caricias. Te vuelves adicta al amor, siempre necesitando sentir el amor, porque a parte de calmarte, las personas con este síndrome de Tourette, son extremadamente enamoradizas y cariñosas.

La gente se ríe tras tus espaldas. Hablan de ti. Te ponen la etiqueta de “rara” o “loca” o vete tú a saber.

Sin embargo no saben que tras todos esos tics, existe una enfermedad sin cura. Un síndrome que afecta a muchas personas en el mundo. A algunas personas de forma muy grave, impidiéndoles hacer una vida normal. Porque los tics, si son muy agresivos te dejan la espalda hecha pedazos. Te cansan. Imagina que de 24 horas que tiene el día, te pasas 15 horas moviendo la cabeza de arriba hacía abajo. O emitiendo ruidos con la garganta, o arqueando la espalda… Imagina que tú no puedes parar esos movimientos, que vienen a ti como un estornudo ¿verdad que en pocas ocasiones lo puedes contener?. Pues esto es igual, pero cada pocos segundos te llega uno, y eres consciente cuando ya lo has llevado acabo.

Conocí a una mujer que tenía un hijo con el Síndrome de Tourette, y me dijo las palabras mas hermosas que jamás he escuchado nunca.

Me dijo: Mi hijo es diferente al restó, esto no puedo negarlo, y siempre será juzgado y la gente se le quedará mirando, sin preguntar… tiene una enfermedad que no es grave, aunque te condiciona en cierto sentido la vida, pero a la vez posee el mejor de los dones: toca el piano. Y cuando lo toca no tiene absolutamente ningún tic nervioso. Por eso los médicos le dijeron: su hijo tiene que dedicarse a lo que le gusta, tocar el piano, será un gran pianista. Un pianista con tics nerviosos y una enfermedad llamada Tourette, pero nadie le admirará por sus tics, sino por su don con el piano y su forma de vivir.

Yo escribo algunas cosas, y modelo figuras que últimamente todo el mundo admira. Y mis tics desaparecen cuando hago estas dos cosas.

Y espero que todos ustedes, queridos lectores, me recuerden por lo que leen y admiran, y no por la enfermedad sin cura que llevo dentro.