Más de 2.500 personas podrán beneficiarse de la V edición del Programa Impulso, desarrollado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un fondo de ayudas destinado a la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico, a través de la cobertura de terapias y productos de apoyo.

Las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000
habitantes, son en su mayor parte, crónicas y degenerativas, graves e
invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz estando en juego el
pronóstico vital en casi la mitad de los casos.

A esta realidad se une el hecho de que menos del 40% disponen de
tratamiento y solo un 20% están siendo investigadas, por lo que el abordaje
terapéutico como el que fomenta el Programa Impulso es la única alternativa
para paliar las consecuencias de la enfermedad y favorecer una mejor calidad
de vida de la persona.

El Programa Impulso nació hace cinco años para apoyar a menores con estas
patologías, y gracias al compromiso de la Fundación Mutua Madrileña pudo
ampliar su cobertura hace tres años a las personas adultas. A día de hoy, el
programa sigue adaptándose a las necesidades de estos pacientes con novedades como la priorización de los casos de extrema vulnerabilidad, como
aquellas personas que conviven con enfermedades ultrarraras o cuya situación
económica es más desfavorable.

Los más de 100 proyectos que se verán favorecidos por estas ayudas en 2023
permitirán facilitar recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605
adultos. Entre los recursos más demandados destacan la fisioterapia, la
logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de
ruedas.

Las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las
familias y los costes derivados de su atención suponen cerca del 20% de los
ingresos familiares anuales, siendo más de 3 millones de familias en España
las que enfrentan esta situación.

La Fundación Mutua Madrileña, que este año cumple 20 años, está firmemente
comprometida con la investigación y la atención de los menores que sufren una
enfermedad rara. “En su quinta edición, el Programa Impulso ha querido
maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este
colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las
dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos
que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de
vida de estas personas”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de
Fundación Mutua Madrileña.

El impacto del Programa Impulso en los pacientes

José Luis y Elena son profesores de educación especial. Su primer hijo, Nacho,
que ahora tiene 13 años, está afectado con el síndrome de Rubinstein-Taybi,
un síndrome poco frecuente, conocido como el síndrome “de los pulgares
anchos”, que cursa con problemas del desarrollo y cognitivos y que ha hecho
que necesite este tipo de atención especial de la que sus padres son
profesionales.

José Luis y Elena decidieron unirse a otros padres y juntos impulsar la creación
de una asociación para apoyar a todas las familias que se encontraban en esta
situación. “Empezamos a juntarnos varias mamás de Madrid. En principio
quedábamos para hablar, como desahogo… éramos unas siete y empezamos
a movernos para crear la asociación. Gracias a las redes sociales empezó a
contactarnos gente de toda España”, cuenta Elena de los comienzos.

La asociación está adscrita a FEDER, la Federación Española de
Enfermedades Raras, y gracias a ello pueden acceder a recursos como la
atención psicológica a los padres o la financiación de terapias rehabilitadoras –
fisioterapia, logopedia, etc.- que financia la Fundación Mutua Madrileña a
través del Programa Impulso.

Gracias al Programa Impulso, José Luis y Elena reciben ayuda para las
terapias a las que Nacho acude en un centro cercano a su domicilio una vez
por semana: “A Nacho cualquier tipo de estimulación le viene bien. A ésta acude muy contento y, si por él fuera, vendría todas las tardes. Es una terapia
individual en la que se pueden centrar en él y le ayudan mucho en su
motricidad fina, con las manos; en su motricidad gruesa, con el equilibrio; y, a
nivel de conducta, a aprender a respetar los tiempos de espera” explican sus
padres.

Nacho es “un niño muy cariñoso, muy auténtico, aunque también un poco
cabezota y muy rutinario” y sus padres confían en que las terapias y los
proyectos en los que participa le ayuden a ganar autonomía mejorando así sus
expectativas de calidad de vida.

Un proyecto fundamental para FEDER

Desde su inicio en 2019 y gracias al más de un millón de euros aportado por
Fundación Mutua Madrileña, este programa ha apoyado 450 proyectos de más
de 120 entidades, beneficiando a más de 10.000 personas.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión,
presidente de FEDER y su fundación, ha querido incidir en la importancia de
este programa. “El Programa Impulso lleva ya 5 años permitiéndonos seguir
avanzando en la mejora de la calidad de vida de nuestras familias y prestarles
apoyo para el abordaje de su enfermedad. Para estas personas resulta
fundamental poder acceder a estos recursos y el hacerlo, gracias a las ayudas
de la Fundación Mutua Madrileña, supone avanzar en nuestro objetivo de
equidad, logrando que todos los pacientes independientemente de sus
recursos, tengan acceso a los servicios y productos que necesitan. Hablamos
de enfermedades en su mayor parte crónicas y que no disponen de
tratamiento, por lo que el abordaje terapéutico es la única opción para evitar en
muchos casos el empeoramiento de los pacientes y para garantizar su buena
evolución y el incremento de su autonomía. Por ello queremos agradecer una
vez más el compromiso de Fundación Mutua Madrileña, y estamos seguros de
que seguiremos caminando juntos en busca del objetivo común de mejorar la
vida de las más de 3 millones de familias con enfermedades raras en nuestro
país”, ha indicado Carrión.